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“我宁愿得癌症，也不想得这个病！到现在我已经接受死亡了！”

这是41岁的京东副总裁蔡磊在确诊渐冻症后所说的话！

蔡磊

他本可以享受身价过亿、事业达到巅峰的快乐，却在这一年确诊了渐冻症，这种疾病预示着他只剩下3-5年的生命，将面临逐渐丧失运动能力的痛苦过程。

蔡磊

但他没有选择坐以待毙，而是决心和病魔较量到底。他挥霍家财，集结人脉，投入巨资组建研发团队，与渐冻症展开生死搏击。

4年过去，蔡磊砸进去的上亿资金是否会开出希望之花？他又是如何支撑着熬过这段艰难岁月的？一场与病魔和死神的拉锯战，正在上演。

蔡磊

出身贫寒却登上人生巅峰

2019年的一天，蔡磊因身体突发状况，来到了医院做检查，后来医生告诉他，他患上了世界罕见的渐冻症。

蔡磊

看着自己的报告单，蔡磊面如死灰，因为此时他才41岁，人生还不过半，自己又是世界500强的副总裁，前程可谓一片光明，然而如今也只能闭眼长叹，回忆自己前半生的痛苦！

1978年5月，蔡磊出生在河南商丘一个贫困的军人家庭。四处漏风的平房、布满补丁的衣服，以及捡别人不要的玩具，伴随了他整个童年。

蔡磊

蔡磊很早就明白，想要改变命运，必须尽全力打拼。别人家十多岁的孩子还在抱着父母撒娇，蔡磊却凌晨4点起床背书、学英语，一心想要通过拼命的努力来改变自己的命运。

蔡磊是一个典型的“小镇做题家”。在竞争激烈的高考大省河南，蔡磊从初中开始就勤奋用功，常年稳居全班第一，全校第二的位置。在同学们眼中，蔡磊就是他们口中的“别人家的孩子”，一定能考进名牌大学，找到体制内的好工作。

蔡磊

果然，凭借过硬的学习成绩，蔡磊如愿考入了中央财经大学，成为了家乡人羡慕的对象。在大学里，他依然保持着高昂的学习热情，刻苦钻研，还获得了公费留学的资格！

25岁那年，蔡磊进入了三星中国总部，开始了他的社会道路。凭借过硬的专业知识和积极主动的工作态度，仅用4年时间他就从一个小小的税务经理成长为三星中国总部的总税师，可见他的工作能力和快速成长。

蔡磊

33岁那年，蔡磊敏锐地看到移动互联网的发展前景，毅然决定从稳定的三星跳槽到当时刚创立的京东集团。

在京东，他依然保持着拼劲十足的工作作风，更是看准时代机遇，主导开发出了中国第一张电子发票。凭借这一创举，蔡磊一跃成为京东集团的核心管理团队成员之一，被提拔为集团副总裁。

蔡磊

或许是受童年贫寒的影响，蔡磊觉得即便已经成为集团高管，他也不能有丝毫懈怠，工作之余，他还坚持阅读最新资讯，学习新的知识技能，并且相处之道亲和有加，深受员工拥戴。

蔡磊

在业内，蔡磊也因其过人的能力和成就，被誉为“中国新经济领军人物”、“中国电子发票第一人”。

不仅如此，40岁那一年，蔡磊的感情生活也迎来了高峰，对方是一位比他小11岁的女博士，就读于北京大学医学院，堪称才女。两人一见钟情，迅速确立了关系。没过多久，两人就完美演绎了“闪婚”。蔡磊也在这一年迎来了自己的长子。

如果说人生是一个阶段性的考试，那么在2018年之前，蔡磊可以说是答卷极为出色。他不但是业内顶尖的专家，也找到了真爱，事业家庭两得意。然而，在这一年，原本看似顺风顺水的人生出现了意外，他的左手胳膊时不时出现肌肉抽搐的情况，并逐渐失去知觉。

起初蔡磊并不在意，把这归结为工作疲劳造成的症状。但情况不仅没有好转，反而愈发严重。为了弄清病因，他在之后的一年时间里，陆续在国内多家大医院就诊。

可当他直到结果后，彻底对生活失去了信心！

蔡磊

巅峰初始，却遭上天嫉妒

后来在一次北京某三甲医院的检查后，权威的专家对蔡磊说出了恶性诊断结果，他得了渐冻症，这是一种无药可治的致命疾病。医生表示他以后会逐渐丧失肌肉控制能力，最终全身瘫痪。

这个结果无疑是对蔡磊的晴天霹雳。他走出医院时陷入了前所未有的迷茫与绝望。明明他还年轻力壮，事业家庭正值巅峰，却在一夜之间被宣判了死刑。这对蔡磊的打击是巨大的。更让他难过的是，自己刚成家，儿子还这么小，这个突如其来的病症让他担心会被误解是有意欺骗。

也是在他第六次确诊后，他的儿子出生了！这更加让他对生活彻底失望了！

渐冻症发病率仅1.6/10万，被称为“百年难遇的疾病”。它会导致人体逐步丧失对肌肉和内脏的控制，直至完全瘫痪。患者通常在确诊后2-5年内死亡，迄今全球没有任何治愈的先例。

蔡磊原本打算选择轻生，但在妻子的哀求下，他逐渐接受了自己残缺的身体，从那以后，一个商业精英，就这样消失在了中国的商界中！

蔡磊

他的妻子曾经也陷入过沉重的抑郁中。后来，在丈夫的感染下，她也重拾了希望与活力，夫妻二人携手并进，他们时常开玩笑说，也许哪天会迎来奇迹，科学家发明出解决渐冻症的灵丹妙药。

当然，蔡磊也直到自己最终的结果，然而他最大的心痛，来自于刚出生的儿子，他害怕自己还没有完全认识儿子就离他而去，这让他一时间接受不了，于是他做了一个惊人的决定！

接受死神的挑战

“我会战斗到最后一天，到我死亡的那一天为止。”这是蔡磊反复对外宣示的座右铭！

刚开始蔡磊经历了这一阵“急病乱投医”的慌乱后，终于平静下心来，决定从科学的角度系统地研究这个疾病。

蔡磊和妻子

作为互联网从业者，他首先利用自己的专业知识和庞大的人脉关系网，在网上搭建了一个覆盖全国的渐冻症患者数据库。这个数据库收集了上万例患者的基本信息、病情进展、治疗方案等数据。这为医学研究奠定了可靠的第一手资料基础。

与此同时，蔡磊还充分运用自己的社会资源，投资和参股了多家医药企业，与学术机构达成合作，推动药物研发。

他甚至亲自担任药物临床试验的“小白鼠”，只要新药在动物实验中没有严重副作用，他就第一时间在自己身上试用，以获取药效和不良反应的第一手资料。在他的推动下，每月都有2-3种新药进入临床试验阶段，渐冻症研发速度出现了前所未有的提升。

然而，新药研发需要持续不断的大量资金支持。为此，蔡磊不惜抛售房产和股票，投入了上亿元人民币成立了渐冻症研究基金会，还与妻子开通网络直播带货，把赚来的钱全部投入研究。

蔡磊

后来他甚至在病情恶化后仍坚持直播，用眼动仪勉力交流，只为筹集更多善款。此外，他还设立了遗嘱信托，以便在自己离世后，资助研究工作可以持续进行。

2021年，病情加重的蔡磊虽然无暇再管公司运营，却还在继续奔波，他四处演讲，向公众讲述罕见病的可怕，号召全社会的关注，他撰写自传《相信》来募款，甚至联合妻子直播带货。科技进步太慢，他决定改变思路，直接让药企与医院开展合作。

无论生死，他的抗争都已经向世人昭示了一个普世价值，那就是在绝境中，我们也永不止步！

尽管蔡磊在这场对生命的反抗中屡屡碰壁，但他没有放弃。他会一直战斗下去，直到生命的最后一刻。

在这条看似绝望的道路上，蔡磊成了许多渐冻症患者心中的“主心骨”。他是那些陷入绝望的患者精神上的支柱。

但其实蔡磊心里很清楚，在有生之年见到研究成功的那一天可能性很小，然而，他已不再畏惧死亡，而是勇敢地接受了这个残酷的挑战。

也正是有了蔡磊这样不屈不挠的“主心骨”，渐冻症研究才能迈出实质性的一大步。也许他无法避免倒在路上，但他至少点亮了后来者的道路。

蔡磊

结语

蔡磊的故事充满坎坷与挣扎，但他始终没有放弃希望，那种坚持不懈敢于与死神抗争的勇气，让我们敬佩，直到现在蔡磊已经对抗病魔4年时间了，虽然身体大不如以前，但是心智却远超常人，让我们一起祝福他能早日战胜病魔，感谢他为医学的付出！

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